Мы в ответе за тех, кого приручили, а за тех, кого родили, – тем более
Разыскивая героя для сегодняшней публикации, мы вспомнили о молодом отце, который воспитывает дочь с диагнозом «ДЦП». Пять лет назад газета уже писала об этой семье, когда на благотворительном марафоне «Мы вместе» к Дню защиты детей сухоложцы собирали деньги на специальные ходунки для Ксении Гафетулиной. Родные девочки тогда были уверены, что благодаря ходункам Ксюша начнет самостоятельно передвигаться, а со временем, возможно, научится ходить. На это надеялись и все, кто захотел материально помочь девочке.
Жизнь разделилась на до и после
Ксения родилась здоровым ребенком, к радости молодых родителей: маме Насте было почти 19 лет, папе Виктору – 23 года. Он занимался ремонтно-строительными работами в частной фирме, она была домохозяйкой. Дочка росла не по дням, а по часам. В 10 месяцев начала делать первые шаги, говорить первые слова и даже складывать их в предложения… Беда пришла нежданно-негаданно, за три дня до годовщины малышки, 8 марта 2008 года.
– Этот день разделил нашу жизнь на до и после, – рассказывает Виктор. – Прошло уже 13 лет, а я до сих пор помню те события чуть ли не по минутам. Утром дочка проснулась, как обычно, только правая рука висела как плеть. Мы подумали, что отлежала во сне – отойдет. Но рука не отошла, мы заволновались и вызвали скорую. Фельдшер, взглянув на ребенка, успокоила: «Всё в порядке». На следующий день дочь уже не могла поднять голову, температура подскочила до 39 градусов, и мы вновь вызвали скорую.
Жену и дочь госпитализировали в отделение, поставили предварительный диагноз «ОРВИ» и начали сбивать температуру. К вечеру второго дня состояние стабилизировалось, и супругу с дочкой отпустили домой. Дома температура вновь поднялась, снова вызов скорой и реанимация. Там взяли пункцию, но точного диагноза не поставили. Три дня проводили какие-то манипуляции, как и чем лечили – непонятно. В конце концов, мы забили тревогу, и Настю с Ксенией отправили на скорой в Екатеринбург. Врачи сразу определили менингит.
Из больницы Ксению выписали через месяц, но вместо здоровой дочери мы привезли ребенка с тяжелой формой ДЦП. Тогда еще до конца не осознавали всю тяжесть ситуации. Верили, что дома Ксюша быстро пойдет на поправку: буквально месяц-два, и она снова резво побежит ножками, и в доме опять зазвучит ее счастливый смех…
Возможно всё и обошлось бы, если бы вовремя поставили правильный диагноз и начали соответствующее лечение, или сразу отправили бы нас в областную больницу, а не держали здесь четыре дня. Ну да что сейчас об этом, ведь время не повернуть вспять…
Жену я не виню
Дни складывались в недели, недели – в месяцы, а улучшения в состоянии девочки не наступало. Первое время молодая мама, как могла, ухаживала, сама делала массаж, который Ксюше доставлял боль, но в какой-то момент не выдержала.
– Я Настю понимаю, – говорит Виктор,– и не виню. Она сама была еще девчонкой, которой хотелось получать от жизни радость, общаться с подругами, веселиться. А какое веселье, когда на руках ребенок-инвалид? Настя видела, как растут здоровые дети у подруг. Началось с малого: я возвращался домой с работы, а она под предлогом, что хочет сходить к подружке в гости и развеяться, пропадала до полуночи. Затем стала приходить под утро и в конце концов заявила, что сыта семейной жизнью и собирается развестись.
Я, конечно, не мог оставить ей Ксению. Понимал, что с такой матерью ребенок будет либо сидеть в четырех стенах один и голодный, либо очень скоро Настя сдаст девочку в интернат для инвалидов. Забрал дочь и переехал жить к своим родителям. Ксюше на тот момент было два с половиной года. Собственно, после этого Настя из нашей жизни пропала.
Сейчас живем с дочерью отдельно, в квартире родного брата. Стоим в очереди на жилье (15-е в списке льготников). Нам предлагали жилплощадь в СМЗ и в Курьях, но там условия не совсем подходящие: нужна двухкомнатная квартира, она всё-таки девочка, а я мужчина. А пока ютимся на 30 квадратных метрах: в одной комнате и кухня, и спальня, и гостиная.
Забрав дочь, Виктор уволился с работы. Бессрочный отпуск по уходу за ребенком-инвалидом оформил лишь спустя три года, когда официально развелся с супругой и лишил ее родительских прав. Всё это время они вдвоем жили на пенсию Ксении, плюс помогали родители Виктора. Сейчас пенсия и пособие составляют в сумме около 25 тыс. рублей. Невеликие деньги, но им вдвоем, как заверяет Виктор, хватает.
– Настя алименты не платит, и где она обитает, мы даже представления не имеем.
Два года назад судебные приставы по квиткам выписанных автоштрафов смогли отследить женщину в Казани, но там ли она в настоящий момент, неизвестно.
Мир не без добрых людей
В 2016 году на благотворительном марафоне сухоложцы собирали для Ксении деньги на специальные ходунки. Три года назад Виктор начал активно заниматься реабилитацией дочери.
– Вообще-то мы пытались делать это и раньше: узнавали адреса специализированных клиник и центров, обращались туда, – рассказывает мужчина, – но никто браться не хотел, потому что у Ксении, кроме ДЦП, еще и эпилепсия, а при таком сопутствующем заболевании противопоказаны препараты для лечения ДЦП. Помню, пришли на прием к очередному врачу, а она с порога заявила: «Зачем вы дочку принесли? Она ведь у вас овощ, ей жить осталось года два-три, а вы лечить ее собрались». Ксении тогда было года четыре, а сейчас уже четырнадцать…
Три года назад к нам стали приходить учителя, чтобы по коррекционной программе развивать дочку. Кстати, заниматься с педагогами Ксюше нравится, она ведь всё понимает, только не говорит. Состояние дочки заметно улучшилось после очередного курса реабилитации: учителя отметили, что и руки стали более расслабленными, и «болтать» на уроках начинает…
В Центр патологии речи и нейрореабилитации в Йошкар-Олу Виктор впервые привез Ксению три года назад. Для наибольшей эффективности курс необходимо проходить раз в полгода. На сегодняшний день пройдено уже пять курсов, последний – в марте прошлого года.
– Средства на лечение дважды выделяло ООО «СЛК Цемент» (директор Андрей Иммореев), также дважды — Курьинское подразделение ООО «ФОРЭС» (директор Владимир Головин) и один раз – Сухоложское подразделения ООО «ФОРЭС» (директор Александр Константинов), помогал с деньгами на билеты предприниматель Николай Зверев, моральную поддержку каждый раз, когда мы обращаемся, оказывает председатель городской Думы Евгений Быков, – с благодарностью отмечает Виктор. – Спасибо им всем огромное, потому что нам самим таких сумм (около 100 тысяч рублей на один курс) было бы не собрать. И знаете, когда приезжаю в центр и наблюдаю за другими пациентами, мне кажется, что у Ксении всё не так уж и плохо. В последний раз, к примеру, познакомился с молодым мужчиной. Ему 38, с золотой медалью окончив школу, он поступил в консерваторию.Парню пророчили блестящее будущее, говорили, что будет гениальным пианистом. А в 20 лет он поехал с друзьями на озеро, прыгнул не удачно в воду и, ударившись об арматуру, повредил позвоночник. Сейчас он в инвалидном кресле, выглядит, как скелет, обтянутый кожей. Вот это трагедия… Наш лечащий врач – профессор Виктор Севастьянов – делает обнадеживающие прогнозы: «Подождите, вот только Ксения встанет на ноги, еще и замуж выскочит. У нас масса таких примеров».
Я понимаю, что так он просто меня подбадривает, хотя, с другой стороны, лучше уж слышать от врача такое, чем то, что ребенок – овощ и дни его сочтены…
Когда общаюсь с родителями таких же детей или с медперсоналом, все говорят, что такому отцу, как я, памятник при жизни надо ставить. А что такого героического я делаю? Ухаживаю за собственной дочерью – так это моя родительская обязанность. То, что она инвалид? Ну да, так жизнь сложилась. Она в этом не виновата и, как любой здоровый ребенок, нуждается в родительской любви и заботе. А сколько матерей в одиночку воспитывают детей-инвалидов, и никто им памятник при жизни не ставит. Они просто выполняют материнский долг, и в обществе, кстати, это считается вполне обычным делом.
Может быть, когда-нибудь моя Ксения действительно встанет на ноги, ведь случаются в жизни чудеса. А пока мы просто живем сегодняшним днем, и в меру душевных и физических сил я выполняю свой отцовский долг. Потому что, если уж мы в ответе за тех, кого приручили, то за тех, кого родили, – вдвойне.
