Самое главное, чтобы Варя пошла…

С Лилией Жигаловой мы познакомились в редакции: она пришла попросить нас, журналистов, оказать информационную помощь в сборе средств для лечения ее десятилетней дочери Вари с диагнозом ДЦП. – Врачи из медицинского центра, где проходим реабилитацию, говорят, что Варя – перспективная пациентка, так как после каждого курса у нее значительный прогресс, – рассказала мама девочки. – И я верю, что благодаря этим оздоровительно-восстановительным процедурам смогу со временем поставить ребенка на ноги. Да вы приходите к нам в гости, пообщайтесь с дочкой и сами всё поймете.

Выстраданное счастье

– Варюшка – моя вторая дочка, – неспешно начала повествование Лилия, едва я переступила порог квартиры. – Старшей на тот момент было уже восемь, и мы с мужем решили родить еще одного ребенка. Ждали, готовились, и первая половина беременности протекала нормально. На седьмом месяце я простыла: поднялась высокая температура. Естественно, перенервничала. Видимо, всё это сказалось на беременности, и на 31-й неделе начались преждевременные роды.

Дочка появилась на свет совсем крохой: 43 см ростом и полтора килограмма весом. Ее тут же как недоношенную поместили в кувез и подключили к аппарату ИВЛ. Только на девятые сутки перевели в палату ко мне. А через две недели у дочки случилось кровоизлияние в мозг.

Врач сразу предупредила, что, скорее всего, это отразится на дальнейшем развитии ребенка. Но для меня в тот момент важнее было, чтобы дочка выжила. Потом еще полтора месяца в больнице (Варя набирала вес), и вот наконец-то нас выписали домой.

Тревогу по поводу здоровья дочери я начала бить, когда ей было месяцев восемь. К этому возрасту она не переворачивалась, не сидела, правая рука почти не работала. Начались бесконечные хождения по врачам. В полтора года Варе поставили диагноз «ДЦП» и дали инвалидность.

К тому времени с супругом мы разошлись, и я с дочками переехала из Богдановичского района в Сухой Лог к родственникам. Здесь на материнский капитал купила две комнаты в коммунальной квартире. Сейчас вот потихоньку ремонт делаю. Рада, что по крайней мере есть собственная крыша над головой.

Когда Варе было четыре года, в Челябинске ей сделали операции: прокалывали сухожилия на руке и ногах, чтобы вытянуть их и вернуть хоть какую-то двигательную способность (хотя нижняя часть тела всё равно остается практически нечувствительной). До пяти лет дочь каждые три месяца проходила лечение в центре «Бонум», потом реабилитационные курсы в медцентре «Здоровое детство». Несколько раз ездили на реабилитацию в Асбест. Благодаря всему этому Варюшка в три года научилась самостоятельно сидеть, а к семи – ползать. Но ходить и стоять может только с моей поддержкой. Учится в школе и играет в театре – ДЦП у дочки в тяжелой форме, – продолжает Лилия. – На умственном развитии заболевание, к счастью, почти не отразилось: Варя начала разговаривать, как и большинство здоровых детей, в полтора года (хотя без помощи логопеда не обошлось). Умеет читать, писать, считать и даже решать несложные логические задачи, любит рисовать. Варя учится в третьем классе коррекционной школы. Конечно, я постоянно рядом с ней. Раньше, до ее рождения, работала продавцом в магазине, сейчас домохозяйка, ухаживающая за ребенком-инвалидом. Каждый день к девяти часам отвожу дочку в школу, усаживаю за парту и жду, когда закончатся уроки. Возвращаемся обычно часа в два. В первом классе Варя училась, как все ребята, а со второго русский, литературу и математику изучает по индивидуальной программе на дому (из-за перенесенного кровоизлияния в мозг она быстро устает и с трудом усваивает общую программу), остальные уроки посещает вместе с классом. Благодаря Варе я тоже развиваюсь. Пять лет назад сдала на права, купила машину, чтобы возить дочку по больницам, в школу и на занятия в театральный кружок. Репетиции в кружке – это ее любимое времяпрепровождение, там она с первого класса. Любит общаться с другими детьми и руководителем Анжеликой Ивониной. Дочь, как и все маленькие модницы, обожает наряжаться в театральные костюмы, учить роль и выступать на сцене. Уже участвовала в спектаклях «Рождественская звезда», «Волк и несколько козлят», а в спектакле «Серая шейка» даже исполнила главную роль.

Пока мама с гордостью рассказывала о достижениях дочери, Варя периодически показывала мне на телефоне свои фотографии на сцене и комментировала, где и какие роли исполняет. Она очень общительная, приветливая и жизнерадостная девочка. Если не знать о тяжелом диагнозе, то Варю вполне можно принять за обычного ребенка, который «просто» почему-то не ходит…

Вся надежда на неравнодушных людей

– Если бы мы постоянно не проходили реабилитационные курсы, у Вари и половины этих успехов не было бы, – поясняет мама. – Но самое интересное в нашей истории то, что врачи, поставив диагноз, совершенно не рассказали, как с ним дальше жить. Обо всех этих реабилитационных центрах я узнавала самостоятельно, что называется, по сарафанному радио от таких же мамочек. И чуть ли не со слезами каждый раз выпрашиваю направление на реабилитацию. Ощущение такое, будто врач, который должен его дать, будет оплачивать лечение моего ребенка.

Два года назад узнала об очень хорошем реабилитационном детском центре «Сакура» в Челябинске. Курсы там только платные, но, честно говоря, на бесплатных и отношение хуже, и условия, и эффект меньше. Каждый раз – а мы уже прошли в этом центре четыре курса – объявляем сборы, чтобы оплатить стоимость. Для ощутимого результата необходимо проходить реабилитацию как минимум дважды в год. И каждый раз стоимость растет.

На очередной курс собираемся ехать 19 июня, его стоимость – 461 тысяча рублей. Половину уже выделил «СЛК Цемент», за что предприятию огромнейшая благодарность! Для нашей семьи с доходом в 30 тысяч – Варина пенсия плюс мое пособие по уходу за ней (бывший муж материально почти не помогает) – даже оставшаяся сумма неподъемна. Семейного бюджета хватает только на самое необходимое, тем более что сейчас еще от одной проблемы пытаемся избавиться: у дочки на левом глазу косоглазие (неврология – как сопутствующее заболевание при ДЦП). Сейчас она приклеивает на веко пластырь и видит только за счет правого глаза. Пластырь надо носить в течение четырех месяцев. Если от такого лечения будет прогресс, то и дальше станем продолжать, а если нет, пообещали взять нас на операцию. Естественно, платную. Но я и этому рада, так как до четырех лет врачи вообще боялись оперировать из-за эпилепсии (тоже сопутствующего при ДЦП заболевания).

В общем, проблем хватает, но есть шанс, что благодаря лечению и реабилитации дочь сможет встать на ноги и начнет сама себя хотя бы по минимуму обслуживать и самостоятельно ходить в школу. Это мое самое большое желание! Теперь вся надежда на помощь неравнодушных людей.

Тел. для связи с мамой 8-922-1435952